Kai liga nepasitraukia: kodėl apie tai kalbama per mažai

Praėjo jau daugiau nei treji metai nuo pandemijos pradžios, tačiau visuomenėje vis dar vyrauja keista tyla apie tai, kas nutinka tiems, kuriems COVID-19 nesibaigė kartu su neigiamu testu. Ilgalaikis COVID, arba kaip jį oficialiau vadina medikai – post-COVID sindromas, tapo realybe šimtams tūkstančių žmonių visame pasaulyje. Problema ta, kad net ir šiandien daugelis gydytojų nesupranta, kaip su tuo dirbti, o pacientai dažnai lieka vieni su simptomais, kurie netelpa į jokias įprastas diagnostikos schemas.

Pirmas iššūkis – tai pats sąvokos neapibrėžtumas. Pasaulio sveikatos organizacija apibrėžia ilgalaikį COVID kaip būklę, kai simptomai išlieka arba atsiranda praėjus trims mėnesiams po pirminės infekcijos ir trunka mažiausiai du mėnesius. Bet realybėje tai gali reikšti bet ką – nuo lengvo nuovargio iki visiškai paralyžuojančių simptomų, kurie verčia žmones atsisakyti darbo ir įprasto gyvenimo. Ir štai čia prasideda tikroji problema: kaip atpažinti, kad tai ne tiesiog įprastas nuovargis po ligos, o kažkas rimtesnio?

Simptomai, kurie netelpa į standartines schemas

Vienas didžiausių iššūkių su ilgalaikiu COVID yra tai, kad jis pasireiškia neįtikėtinai įvairiai. Kai kurie žmonės skundžiasi nuolatiniu nuovargiu, kiti – kvėpavimo sutrikimais, treti – neurologiniais simptomais. Ir dažnai visi standartiniai tyrimai rodo, kad „viskas gerai”. Kraujo tyrimai normalūs, plaučių rentgenas švarus, širdies EKG be pakitimų. Bet žmogus jaučiasi siaubingai.

Dažniausi simptomai, apie kuriuos praneša pacientai, yra ekstremali nuovargis, vadinamasis „brain fog” arba smegenų rūkas (sunkumai susikaupti, atminties problemos), dusulys net ir atliekant lengvą fizinę veiklą, širdies plakimas ar neįprastas širdies ritmas, skausmai raumenyse ir sąnariuose, miego sutrikimai ir nuotaikos svyravimai. Kai kurie žmonės patiria ir specifinesnių simptomų – uoslės ar skonio praradimą, kuris tęsiasi mėnesius, odos bėrimus, virškinimo sutrikimus.

Bet štai kas įdomu – daugelis šių simptomų pablogėja po fizinio ar protinio krūvio. Tai vadinama post-exertional malaise (PEM) ir yra vienas svarbiausių požymių, leidžiančių įtarti ilgalaikį COVID. Pavyzdžiui, žmogus gali jaustis santykinai gerai, nusprendžia pasivaikščioti ar padirbėti intensyviau, o kitą dieną negali net iš lovos atsikelti. Šis simptomas dažnai ignoruojamas, nes žmonės mano, kad tiesiog „per daug save vargino” ir reikia labiau stengtis. Tačiau realybė yra priešinga – reikia mokytis gerbti savo ribas.

Kodėl tradicinė medicina dažnai nepadeda

Viena didžiausių problemų, su kuria susiduria ilgalaikio COVID pacientai, yra tai, kad tradicinė medicina nėra pritaikyta tokiems kompleksiniams, daugiasistemiams sutrikimams. Gydytojai įpratę ieškoti konkrečios diagnozės, konkrečio organo problemos. O čia viskas lyg ir ne taip, bet ir ne gerai.

Daugelis pacientų praeina tikrą diagnostinį maratoną – kraujo tyrimai, rentgenas, MRT, konsultacijos pas įvairius specialistus. Ir dažnai išgirsta tą patį: „Mes nieko nerandame, galbūt tai stresas ar nerimas.” Šis atsakymas ne tik nepadeda, bet ir dar labiau frustruoja, nes žmogus tikrai jaučia, kad kažkas negerai. Problema ta, kad dabartiniai standartiniai tyrimai ne visada gali užfiksuoti subtilias organizmo funkcijų problemas, kurias sukelia ilgalaikis COVID.

Pavyzdžiui, kai kurie tyrimai rodo, kad ilgalaikio COVID atveju gali būti pažeista mikrovaskulinė sistema – mažieji kraujagyslių tinklai, kurie maitina audinius. Arba gali būti sutrikusi mitochondrijų funkcija – tų ląstelių organelių, kurios gamina energiją. Bet šių dalykų nepamatysi įprastame kraujo tyrime ar rentgene. Reikia specifinių, dažnai brangių ir ne visur prieinamų tyrimų.

Kitas aspektas – daugelis gydytojų vis dar nežino, kaip elgtis su ilgalaikiu COVID. Nėra vieno standartinio gydymo protokolo, nėra vaisto, kuris „išgydytų”. Tai reiškia, kad gydymas dažnai vyksta bandymų ir klaidų principu, o pacientai tampa savo būklės ekspertais, nes niekas kitas geriau nežino, kas jiems padeda ar nepadeda.

Kas iš tiesų padeda: ne stebuklai, o kasdienybės valdymas

Jei laukiate, kad čia bus pasiūlytas stebuklingas sprendimas ar vaistas, kuris viską išspręs – apsivilsite. Realybė yra tokia, kad ilgalaikio COVID valdymas dažniausiai reiškia kasdienio gyvenimo pritaikymą ir simptomų valdymą, ne išgydymą. Ir tai nėra pesimizmas – tai realizmas, kuris leidžia žmonėms pradėti geriau jaustis, net jei ne visiškai pasveikti.

Pirmasis ir svarbiausias dalykas – energijos valdymas. Tai skamba paprastai, bet praktiškai yra neįtikėtinai sudėtinga. Reikia išmokti atpažinti savo ribas ir jų nepažeisti, net kai jaučiatės gerai. Tai vadinama „pacing” strategija. Pavyzdžiui, jei žinote, kad galite dirbti tris valandas be pasekmių, nedirb keturių, net jei tą dieną jaučiatės puikiai. Nes pasekmės gali ateiti ne iš karto, o po dienos ar dviejų.

Praktiškai tai reiškia: planuokite savo dieną su pertraukomis, neskubėkite, mokykitės atsisakyti dalykų, kurie nėra būtini. Tai gali reikšti atsisakyti kai kurių socialinių įsipareigojimų, sumažinti darbo valandas, prašyti pagalbos su kasdienėmis užduotimis. Taip, tai sunku psichologiškai, ypač jei buvote aktyvus žmogus. Bet alternatyva – nuolatiniai atkryčiai ir dar blogesni simptomai.

Antra svarbi sritis – kvėpavimo pratimai ir laipsniška fizinė reabilitacija. Bet čia reikia būti atsargiems. Tradiciniai patarimai „daugiau judėti” gali būti žalingi ilgalaikio COVID atveju. Vietoj to reikia labai švelnios, laipsniškai didėjančios veiklos. Pradėkite nuo paprasčiausių dalykų – gilaus kvėpavimo pratimų gulint lovoje, lengvų tempimo pratimų. Tik kai matote, kad tai nesukelia pablogėjimo, labai pamažu didinkite intensyvumą.

Kai kuriems žmonėms padeda fizioterapija, bet ji turi būti pritaikyta būtent ilgalaikiam COVID. Ne visi fizioterapeutai supranta, kad čia negalima taikyti standartinių protokolų. Jei po fizioterapijos sesijos jaučiatės blogiau – tai ne todėl, kad „reikia įveikti skausmą”, o todėl, kad krūvis per didelis.

Mitybos ir papildų klausimas: ką verta išbandyti

Internete pilna patarimų apie stebuklingus papildus ir dietas, kurie tariamai išgydo ilgalaikį COVID. Realybė yra daug nuosaikesnė. Nėra vieno papildo ar dietos, kuri padėtų visiems, bet kai kurie dalykai gali būti naudingi.

Pirmiausia – baziniai dalykai. Užtikrinkite, kad gaunate pakankamai baltymų, vitaminų ir mineralų. Daugelis ilgalaikio COVID pacientų patiria apetito praradimą ar virškinimo problemas, todėl gali vystytis deficitai. Verta pasitikrinti vitamino D, B12, geležies lygį kraujyje. Jei yra deficitų – juos reikia kompensuoti.

Dėl specifinių papildų – kai kurie tyrimai rodo galimą naudą iš omega-3 riebalų rūgščių, koenzimo Q10, vitamino C ir cinko. Bet čia svarbu suprasti: tai ne gydymas, o palaikymas. Ir tikrai nereikia pirkti dešimčių skirtingų papildų, tikintis, kad kuo daugiau, tuo geriau. Geriau pasitarti su gydytoju ar mitybos specialistu, kuris galėtų įvertinti jūsų individualią situaciją.

Dėl dietos – kai kuriems žmonėms padeda priešuždegiminė mityba, kiti jaučiasi geriau sumažinę angliavandenių kiekį, treti stebi pagerėjimą išbraukę pieną ar glitimą. Bet tai labai individualus dalykas. Verta vesti maisto dienoraštį ir stebėti, ar tam tikri produktai koreliuoja su simptomų pablogėjimu. Tik nepasiduokite pagundai visiškai apriboti mitybą – organizmas ir taip kovoja, jam reikia resursų.

Psichologinis aspektas: ne „viskas galvoje”, bet galva tikrai svarbi

Vienas didžiausių įžeidimų, kurį gali išgirsti ilgalaikio COVID pacientas, yra „galbūt tai psichologinė problema” arba „galbūt tiesiog per daug nerimaujate”. Taip, ilgalaikis COVID nėra psichologinė problema. Bet psichologiniai aspektai tikrai svarbūs.

Gyventi su chronišku susirgimų, kurio niekas iki galo nesupranta, kuris nėra matomas iš išorės, kuris verčia atsisakyti daugelio dalykų – tai neįtikėtinai sunku psichologiškai. Daugelis pacientų patiria depresiją, nerimą, socialinę izoliaciją. Ir tai ne todėl, kad jie „silpni” ar „per daug galvoja” – tai normali reakcija į nenormalią situaciją.

Todėl psichologinė pagalba tikrai gali būti naudinga. Ne tam, kad „išgydytų” ilgalaikį COVID, o tam, kad padėtų susidoroti su jo poveikiu gyvenimui. Kognityvinio elgesio terapija gali padėti valdyti nerimą ir depresiją. Mindfulness praktikos gali padėti geriau toleruoti simptomus ir mažinti stresą. Palaikymo grupės gali padėti jaustis mažiau vienišam.

Svarbu rasti terapeutą, kuris supranta, kad jūsų simptomai yra realūs ir fiziniai, net jei psichologiniai veiksniai gali juos moduliuoti. Jei terapeutas bando įtikinti, kad „viskas galvoje” – ieškokite kito. Jums reikia žmogaus, kuris padės susidoroti su realios fizinės ligos psichologinėmis pasekmėmis, o ne to, kuris neigią pačią ligą.

Darbo ir socialinio gyvenimo iššūkiai

Viena sunkiausių ilgalaikio COVID pusių yra tai, kaip jis veikia gebėjimą dirbti ir palaikyti socialinius ryšius. Daugelis žmonių negali grįžti į ankstesnį darbo krūvį, kai kurie negali dirbti visai. Bet darbdaviai ir socialinės apsaugos sistemos dažnai nesupranta ar nepripažįsta šios problemos.

Jei galite, kalbėkite su darbdaviu apie galimus pritaikymus. Tai gali būti sumažintas darbo laikas, galimybė dirbti iš namų, lankstesnis grafikas su pertraukomis, užduočių perskirstymas. Kai kuriose šalyse ilgalaikis COVID pripažįstamas kaip negalia, kuri suteikia teisę į tam tikrus pritaikymus darbe. Lietuvoje ši sritis vis dar miglota, bet verta domėtis savo teisėmis.

Socialinis gyvenimas taip pat kenčia. Draugai ir šeima ne visada supranta, kodėl negalite dalyvauti renginiuose, kodėl atšaukiate planus paskutinę minutę, kodėl „atrodote gerai”, bet sakote, kad jaučiatės blogai. Čia svarbu atviras komunikavimas. Paaiškinkite, kad jūsų būklė svyruoja, kad kartais galite kažką daryti, o kartais ne, ir tai nepriklauso nuo jūsų noro.

Mokykitės sakyti „ne” be kaltės jausmo. Tai ne egoizmas – tai būtinybė. Jei sutiksite į kažką, ką iš tiesų negalite padaryti, tik todėl, kad nenorite nuvylti kitų, galvoje turėkite, kad vėliau gali būti dar blogiau ir nuvylsite dar labiau. Geriau nustatyti realistinius lūkesčius iš karto.

Kada ieškoti medicininės pagalbos ir ko tikėtis

Nors ir sakiau, kad tradicinė medicina ne visada padeda, tai nereiškia, kad nereikia kreiptis į gydytojus. Priešingai – svarbu turėti medicininę priežiūrą, tik reikia žinoti, ko tikėtis ir kaip efektyviai bendrauti su medikais.

Pirma, jei jūsų simptomai staiga pablogėja arba atsiranda naujų, rimtų simptomų (pvz., stiprus krūtinės skausmas, sunkus dusulys, neurologiniai simptomai kaip paralyžius ar kalbos sutrikimai) – kreipkitės į skubią medicinos pagalbą. Ilgalaikis COVID nereiškia, kad negalite turėti ir kitų, skubios pagalbos reikalaujančių problemų.

Antra, ieškokite gydytojo, kuris bent jau pripažįsta ilgalaikio COVID egzistavimą ir yra pasirengęs dirbti su jumis kaip su partneriu, o ne tik išrašyti receptą ir išleisti. Kai kuriose šalyse jau yra specializuotos ilgalaikio COVID klinikos, bet jos dar labai retos. Lietuvoje tokių specializuotų centrų beveik nėra, todėl tikriausiai teks dirbti su šeimos gydytoju ar bendrosios praktikos gydytoju.

Eidami pas gydytoją, būkite pasiruošę. Veskite simptomų dienoraštį – kas, kada, kaip stipriai, kas gali būti susiję su pablogėjimu. Tai padės gydytojui geriau suprasti jūsų būklę. Būkite konkretūs – ne „jaučiuosi blogai”, o „po 30 minučių vaikščiojimo jaučiu širdies plakimą, kuris trunka 2-3 valandas, ir kitą dieną negaliu atsikelti iš lovos”.

Nesitikėkite, kad gydytojas turės visus atsakymus. Ilgalaikis COVID vis dar yra santykinai nauja ir menkai suprantama būklė. Bet geras gydytojas pripažins tai, ką žino ir ko nežino, ir bus pasirengęs mokytis kartu su jumis. Jei jūsų gydytojas neigia jūsų simptomus ar sako, kad „tai tiesiog nerimas” – turite teisę ieškoti kito nuomonės.

Gyvenimas su neapibrėžtumu: kai pasveikimas nėra tiesus kelias

Galbūt sunkiausias dalykas su ilgalaikiu COVID yra neapibrėžtumas. Niekas negali pasakyti, ar ir kada pasveiksite. Kai kurie žmonės palaipsniui pagerėja per kelis mėnesius, kiti kovoja metus ar ilgiau. Kai kurie visiškai pasveiksta, kiti išmoksta gyventi su likutiniais simptomais. Ir nėra būdo iš anksto žinoti, į kurią kategoriją pateksite.

Šis neapibrėžtumas gali būti paralyžuojantis. Sunku planuoti ateitį, sunku priimti sprendimus, sunku net tiesiog išgyventi dieną po dienos, nežinant, ar rytoj bus geriau ar blogiau. Bet yra keletas dalykų, kurie gali padėti.

Pirma, leiskite sau gedėti. Gedėti to gyvenimo, kurį turėjote prieš susirgdami. Gedėti planų, kurie dabar nebepasiekiami. Tai ne silpnumas – tai būtina proceso dalis. Negalite judėti į priekį, kol nepripažinsite to, ką praradote.

Antra, mokykitės gyventi dabartyje. Tai skamba kaip pigus patarimas iš savipagalbos knygos, bet tai iš tiesų svarbu. Jei nuolat galvojate „kada pagaliau pasveiks”, praleissite gyvenimą laukdami. Vietoj to, ieškokite dalykų, kuriuos galite daryti dabar, su dabartinėmis savo ribomis. Galbūt negalite bėgioti, bet galbūt galite klausytis muzikos. Galbūt negalite dirbti pilną darbo dieną, bet galbūt galite rasti naują hobį, kuris netaip vargina.

Trečia, pripažinkite mažus pagerėjimus. Kai gyveni su chronišku susirgimų, lengva pastebėti tik tai, ko negalima daryti. Bet jei prieš mėnesį galėjai vaikščioti tik 5 minutes, o dabar gali 10 – tai pažanga. Jei prieš mėnesį turėjai „brain fog” kiekvieną dieną, o dabar tik kas antrą – tai pažanga. Šie maži dalykai gali atrodyti nereikšmingi, ypač palyginti su tuo, ką galėjai daryti prieš susirgdamas, bet jie svarbūs.

Ir galiausiai – ieškokite bendruomenės. Yra daug ilgalaikio COVID palaikymo grupių internete, socialiniuose tinkluose. Kalbėjimas su žmonėmis, kurie tikrai supranta, ką išgyveni, gali būti neįtikėtinai palengvinantis. Jie gali pasidalinti patarimais, kas jiems padėjo, gali tiesiog išklausyti, kai reikia išsikalbėti. Jūs nesate vieni, net jei kartais taip jaučiasi.

Ilgalaikis COVID nėra paprasta tema, ir nėra paprastų sprendimų. Bet su teisinga informacija, realistišku požiūriu ir kantryb

e sau, galima išmokti gyventi su šia būkle ir palaipsniui judėti link geresnės savijautos. Tai ne tas pasveikimo kelias, kurio tikėjotės, bet tai vis tiek kelias į priekį.